关爱地贫儿童，我们正在行动

关爱地贫儿童，我们正在行动
地中海贫血病(以下简称“地贫”)是一种常染色体隐性遗传的血红蛋白疾病，是全球人群中发生率最高、危害最为严重的遗传病之一。目前已成为我国常见的遗传性血液疾病之一，主要分布在广东、广西和福建等省份，亦被世界卫生组织列为危害人类健康的6种常见病之一。
2022年6月27日，在韦粤老师的带领下，广东医科大学“相约地贫线“社会实践队来到广东省东莞市樟木头镇漳洋一村路15号吴文桦（以下称“小桦”）小朋友家里，走进地贫家庭，开展以“同艰同克地贫之瘠，共建共享健康中国”为主题的关爱地贫患儿的探访活动，给他们送去一份礼物、一份关爱和一份温暖。

小桦和妈妈与实践队的合照
穿过一条条小巷，我们来到小桦家里，小桦妈妈热情地领我们进门，一进门就看到小桦在床上输液，但还是害羞地和我们打招呼。
在和小桦妈妈的交谈中，我们了解到，小桦家里有三个孩子，其中两个都是地贫儿童，地贫患儿需要定时输祛铁针，往往一次就是八个小时，这是他们从小开始就经历的事情，小桦妈妈为了更好地照顾孩子，专门学习了专业的打针技巧和护理知识。虽然疾病给这个家庭带来了极大的负担，但在交谈中我们仍然可以感受到他们乐观向上的生活态度。

小桦妈妈在给小桦输液
活动中，我们把提前准备好的牛奶等生活物资和一沓凝聚广东医科大学师生祝福的信送给小桦，希望小桦能快乐地成长。小桦乖巧地坐在床上，小心翼翼地把信拆开，认真阅读每一个字，小桦的眼里仿佛有星星在闪烁，脸上展现的笑容让人暖心。

小桦在床上读信
地中海贫血难治可防，我们国家防治地中海贫血采取婚前孕前预防、产前预防和地贫患儿早诊早治的三级预防策略。目前，开展婚前孕前以及产前地贫筛查、诊断和干预，从而提高孕育健康新生儿的几率，是防控地贫最有效的措施。值得一提的是，2022年3月29日，一位11岁重型地中海贫血症患者在广东医科大学附属医院血液内科通过基因治疗技术治愈出院，成为全省首例运用基因技术治疗β0/β+重型地中海贫血的成功案例。有了相关治疗经验，我们尽可能为小桦后续的治疗提供帮助，希望小桦能平安健康地长大，向正常的小朋友一样在阳光下自由肆意地玩耍。
美好的相聚总是短暂，在结束的时候，愉快相处了半天的小桦和实践队员恋恋不舍的分别。我们希望通过这样的活动，吸引更多的人关注地贫儿童，用无私大爱帮助地贫儿童。（通讯员赖佳敏）