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为星星的孩子,建一片童话森林

他们本是童话镇中的精灵,一不小心跌落世间与我们相遇。就像爱丽丝初入仙境那般,奇幻、美妙,却也危险、诡异。这世界似乎太过陌生,所以他们不安、恐惧;因为存在社交障碍,所以他们孤独、封闭。他们很特别,我们叫他——星星的孩子。可这世间哪里会有童话镇呢,难道要他们流离失所,难道要他们独自哭泣...我们不想放弃,我们想在这世间为他们建起一片片童话森林...
从家长自发的互助组织
到专业的康复机构
一个个属于他们的
魔法城堡正慢慢矗立
从能诊治孤独症的医生少之又少
到先进的康复体制与专业的特教老师
一辆辆通往他们心灵深处的
魔法电车正渐渐设立
从几乎没有经济援助
到人均每月千元补助
一份份拯救他们的
六便士给予了无数家庭希冀
 
这片森林已生根抽芽
在魔法城堡里
我们渴望探寻更多爱的秘密
在这里,我们拜访了孤独症康复部的罗玉梅主任,她是一名医生,也是孩子们的“妈妈”。与星星的孩子相伴了整整27年,她用如同魔法般的力量,为星星的孩子与这世界解语。当我们问起魔法药水的配方,她说:“一瓶父母的坚守,两勺理解,三枚包容,一朵希望与一滴爱。”
 
希望每一个父母都能做他们坚实的臂膀
“一般在得知诊断结果后,家长会是怎样的表现呢?”
     “一开始肯定都比较难以接受吧,谁会愿意相信自己的孩子患有孤独症呢?但一般过了一段时间之后,一些家长会慢慢释怀,积极地陪伴孩子做康复训练,期待他们的一点点好转,但有的家庭呢,也会始终不能接受这个事实,认为孩子患孤独症是后天原因造成的,他们会开始互相埋怨没有照顾好孩子,最后甚至走向离婚。”
     小王子口中那朵亿万颗星星中仅有的花,要是被羊吃了,对于深爱这朵花的人来说,会怎样?那这万千星河就会黯然失色。对于星星的孩子,父母的爱与陪伴或许就是这一朵花,是落入异世早于“不解”的那一个拥抱,是一种信念,更是一种安心。希望这朵花永远不会被对疾病的恐惧与误解吃掉,也希望在这片童话森林里,父母能获得勇气,成为孩子们温暖、坚实的臂膀,一同面对这个世界,点亮万千星河。
 
他们和其他的小朋友一样可爱,一样渴望被爱
 “能为我们讲讲,在您27年的从业经历中,让您印象深刻的事吗?”
      于是她讲起了一个关于她和她治疗的一个孩子的故事:
      “在我们医院接受康复训练的一个孩子,跟奶奶走丢了。他站在角落里,害怕的尖叫、丢东西。对于一个正常的小朋友来说,医院大厅除了刺鼻的消毒水味,似乎没有什么不同。但对他来说,这个陌生的场景让他感到很害怕,因为不会表达,他只能通过这种强烈的反应来求助。健康孩子的家长看到后都觉得很诧异,甚至很嫌弃,有的家长就让他不要叫了,有的家长大声呵斥,他更加恐惧,尖叫得更厉害。”
       “我听到声音后走过来,我一喊他,我说涵涵过来,他就立即停止了尖叫。一下子扑进我怀里,让我抱着他。我当时就在想,一个孩子他的能力再差,他都知道你是不是爱他。”
       “你爱他,他就会非常的依恋你,在你面前他会觉得非常的安全。孤独症孩子和其他的孩子一样可爱,他们也都是渴望被爱,渴望得到保护。”
       小王子画上有一个盒子,他说,这是他的小羊,你会否认,也会质疑。但如果你耐下心,尝试着倾听他口中你可能听不清的话语,或许你会相信,他的小羊就装在这个盒子里。对星星的孩子多一份了解吧,你会明白他们为什么会突然大喊,为什么这样刻板,又为什么会社交障碍,眼神闪躲。在这一片童话森林里,多一份善意,就多一份信任与安心。
 
希望这世间能有更多属于他们的未来
 
    “那这些小朋友毕业了,会去哪里,会有其他的专业机构照顾他们吗?”
     “暂时还没有,还在研究当中。一些机构正在尝试将他们的一些特长转化为一项社会技能。他们有的具备乐感,便帮助他们从事乐器调音,或是演出,孤独症小朋友具有刻板重复行为,爱将东西整齐排列,有时会尝试培养他们担任图书管理员,整理摆放图书,或者是担任超市导购,整理货架。”
     看着自己的小星球,小王子曾说:“一直朝前跑,也跑不了多远……”。而星星的孩子,他们一直在与病魔赛跑,在他们从康复机构毕业的那一刻,或许他们还想继续,但是脚下的路却不再延续。很少有他们专属的工作岗位,这让他们错失了收获自己劳动所得的那份“六便士”的机会,也错失了那一份成就感与对自我价值的认知。我们期望能在这份扩建计划中填写上关于专属职业的内容,他们需要生存,需要应得的赞美与肯定,他们,需要一个看得见的未来。
我们希望
能为星星的孩子
建这样一片童话森林
这里有爱 更有心安
日月变更 辗转流年
当爸爸妈妈的爱总让他们暖洋洋
当所有的人都投来善意的目光
当越来越多的岗位让成长不再迷茫
长长的路我们正慢慢地走
生活的滋味我们要细细地尝
 
    作者:心蔷星愿 来源:北科大心蔷星愿实践队
    发布时间:2022-08-30 浏览:1
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